生命从诞生伊始，就是一个单向的、不可逆的过程，其最终的结局只有死亡就像夏天灿烂的花朵，秋天枯黄的落叶，这一过程是自然的进程。但每个人的生命历程是不一样的，有人罹患各种疾病，痛苦相伴，特别是癌症的终末晚期，或当我还在国内求学时，我们学习和认识到的是姑息治疗。我们的师长面对终末晚期的癌症患者，常常带着一种遗憾：这个病人只能是姑息治疗了。我于德国攻读医学博士学位时接触到一种完全不同的舒缓医学，起初以为不过是姑息医学。但当我在香港大学玛丽医院、加拿大麦吉尔大学犹太总医院临床研修时，更深入了解舒缓医学后，才深深体会到特鲁多医生的铭言：To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.（偶尔是治愈，常常是帮助，总是去安慰）。这或许更能体现出舒缓医学的宗旨。舒缓医学（Hospice Care和 Palliative Care）或又称为缓和医学，其他中文名称还包括善终服务、安养服务、宁养服务、怀安服务等。医学界则越来越认可的是Palliative Care，简称P.C.，中文取之舒适、缓解的大义。从姑息到舒缓，变化的绝不仅仅是名称，更多的是医学人文理念的变迁——从生物治疗到社会、心理、生物治疗。而舒缓医学的诊治对象也从患者单一的个体而扩展到患者和家属这个群体。在直面生死的过程中，逐渐明辨生死大义，让患者可以更从容地安排生命，生存的质量更好，体会更多尊重，而家人的爱可以更有价值，逝者和家属的心灵得以真正的解脱——夏花秋叶是自然进化的不同阶段。

 

一、舒缓治疗的概念

舒缓治疗的理念是对生命的尊重与珍惜，让人生的最后一段路过的安适、平静、有尊严舒缓治疗服务的重点在于改善末期癌症病人的生活质量，减轻肉体的痛苦煎熬与面临生命终末的各种复杂负面情绪困扰。2002年世界卫生组织（WHO）对缓和医学定义为：缓和医学是一门临床学科，通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命的疾病的患者和他们家人的生活质量。
 

二、舒缓治疗的特点

狭义的舒缓治疗由病人确诊为末期癌症的那一刻开始，依据病人、家人的选择及病情，全面照顾其身体（身）、心理（心）、社会活动（社）、宗教信仰或精神追求（灵）四个层面的需要，提供身体护理、情绪和心灵等支援服务。而今天更广义的舒缓医学则认为从肿瘤的确诊，只要患者存在需要即可提供舒缓治疗。因而舒缓治疗有其鲜明的特点。

肯定生命的重要性：舒缓治疗并非是放弃治疗，这一点从中国传统伦理上更容易让患者、家属得到理解，所以在沟通时务必保持这个理念。

接纳死亡：对患者及其家属应该逐步、分阶段引导其认识死亡是无法避免的自然过程。死亡既然可以发生在任何意外事件中，那更可能发生在疾病的终末期，所以妇科癌症的相关死亡是一个可以预见的过程，应该有心理准备，有预见性。而事实证明有预见性的告知行为，患者家属对死亡的不良信息接受程度和过激反应行为明显改善。

并不刻意缩短或延长生命：在充分理解的前述两点后，可以进一步与家属商榷并告知后续的医疗行为并不刻意缩短或延长生命。缩短生命可能给家属带来负罪感等负面情绪，而延长生命则为患者带来更多痛苦和折磨。

尊垂死病人的权利：充分尊重患者在意识清醒状态下所要求的各种权利，当病人活着的时候，保证这些权利能够得以实现，这使得患者对舒缓治疗有更多的认同感，有更多的安全感。 

躯体治疗，改善患者生活质量：采用各种治疗方法，但治疗的目的不是近期或远期治愈妇科肿瘤，也不是控制肿瘤进展，治疗的根本目的是改善各种临床症状，减轻痛苦，提高生活质量

对患者的心理辅导和精神护理：可以通过心理疏导、精神护理、语言治疗等构建一个支援系统，引导患者积极面对疾病和死亡。

对患者家属提供支持系统：癌症其实是一个家庭事件，当一个女性患者被告知妇科恶性肿瘤时，影响的是整个家庭。因此对于晚期患者，应该提供一个支持系统，辅导家庭成员心理，使他们失去家属后心理得到调适，能够更配合医疗行为的继续。

舒缓治疗是一个团队治疗：治疗团队成员可以包括妇科肿瘤医师、舒缓治疗医师、全科医师、护士、家庭健康护理人员、社工、牧师等宗教人士、物理治疗师、职业治疗师和语言治疗师。


三、舒缓治疗目标
      舒缓治疗的目标有4个层面的全面照顾：身体（身）、心理（心）、社会活动（社）、宗教信仰或精神追求（灵）。全面照顾的内容又有4个“全”——四全照顾：

  • 全人：身体、心理、社交、灵性等的完整治疗照顾

  • 全家：不仅关心病人，也关怀家属，病人和家属为一照顾单位

  • 全程：对晚期癌症病人照顾到临终，帮家属渡过哀伤期

  • 全队：医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、营养师、社工、心理学家及义工等全队合作。


四、舒缓治疗服务模式
1. 医院肿瘤中心：

病人一经确诊，会在肿瘤中心接受治疗。美国的著名癌症中心MD ANDERSON就提供此类服务。而我所研修的加拿大麦吉尔大学犹太总医院Segal Cancer Center也提供有舒缓治疗团队。从专科医师确定开始，舒缓团队会分期介入，与病人讨论各种治疗选择，治疗计划会全面照顾病人与家属的情绪、社交、身体和心理各方面的需要。

2. 舒缓治疗中心：

多数医院没有提供舒缓治疗服务，而是转诊到社区医院的舒缓治疗中心。该中心通常设计仿照家居环境,提供不同的支援治疗，让病人在此复诊、接受护理。除舒缓病人症状，中心亦提供心理辅导和举办群体社交活动，与其他病友及家人建立互相支持网络。此类模式以香港比较典型，香港医管局将全港分为不同的医院联网，每个区域内有一家全科中心医院和数家不同的专科医院或社区医院，通常也含有一家的舒缓治疗中心。而台湾则是两种模式兼有。

3. 家居护理：

为照顾部分晚期癌症病人希望在生命最后的日子留在家中的意愿，部分医院会提供家居护理，而舒缓治疗团队会定期进行家居探访，协调病人的治疗和照顾方案，确保病人和家人得到适当支援。


五、舒缓治疗的方式和效果

舒缓治疗不仅提高病人的生活质量，而且还可延长生存时间。
1. 姑息性的手术和药物治疗

一项关于转移性非小细胞肺癌病人的研究中，病人随机地或接受早期舒缓治疗加肿瘤标准治疗，或接受单独的肿瘤标准治疗。尽管在接受早期姑息治疗组的病人中接受积极的临终关怀的人较标准治疗组的人少(33% vs. 54%, P= .05)，但前者平均生存时间比较长（11.6个月 vs. 8.9个月, P= .02）。姑息性手术或药物治疗可能缓解疾病的症状并减轻疼痛。在这种情况下，应明确治疗的根本目的不是治愈这种晚期疾病，而是提高生存治疗。

2.  临床关怀

是舒缓治疗一种基本方法，通常给予一个处于疾病晚期或可能6个月内死亡的病人。跟病人及其家人讨论死亡是很困难的。我在加拿大时见到几种不同的患者，有一位老太太，终末晚期卵巢癌，与癌症已经抗争3年，病房里贴满了家人探望她的照片和FIGHT THE CANCER, WE LOVE YOU（抗癌，我们爱人）的鼓励语言。老太太很坦然，Anyway I will be die, but sometime I still hope to love them.在讨论晚期疾病及临终关怀时需谨记以下几点：

1) 希望很重要：鼓励患者保持希望，但不给予希望。

2) 情绪很重要：负面情绪比如恐惧、焦虑、沮丧和抑郁都是很常见的，有各种表现方式。所以团队治疗中应该注意控制患者、家属和治疗团队的情绪。

3) 尊重很重要。健康护理人员应该保持倾听并尊重病人及其家人的观点和选择。

3．在临终关怀中，沟通交流是最重要的。

1) 讨论的时机：在诊断晚期或复发肿瘤之后尽快进行。应该通过不同专科医师团队地、有序地不断地讨论舒缓治疗的各种相关问题。

2) 确保签好法律文件：包括生前遗嘱、委托书、预留医疗指示。

3) 就相关问题与病人进行说明：需要辅助呼吸；完全胃肠外营养；需要紧急手术；为了缓解急性症状而采取介入治疗；有创治疗的终点及指征；放弃抢救同意书；停止生命支持的时机；去世的地点（医院或家里）。

4.舒缓治疗的伦理问题

1) 如果病人或家属的整体意愿与现有专科医生的判断和治疗有冲突而又不能沟通达成一致，则必须转介给另一位医生或治疗团队。

2) 医院伦理委员会如果参与进来可能更好。

3) 伦理指南：无害原则、有利原则、自主原则、公正原则
 
六、中国舒缓治疗的发展

当今中国面临着人口老龄化不断加剧，癌症患者数量持续上升的重大问题。而癌症某种程度上是一种长期消耗的慢性疾病。舒缓治疗作为社会文明一个重要组成部分，近些年来越来越受到关注，特别它是一门新型的边缘学科, 涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。随着人类社会的进步和医学科学的迅速发展, 舒缓治疗越来越得到社会重视。在我国客观的说，护理界对舒缓治疗的认识更早于医学界，1982年港台地区就基本同时开展舒缓疗护，目前台湾有宁养缓和医学会22家舒缓治疗中心，香港有12家舒缓治疗中心。大陆地区最早适于1988年自天津医学院开设“舒缓疗护研究中心”，并于同年在上海开办“南汇护理院。中国此时的医学界还多数停留在姑息医学的单纯生物治疗模式上。近年来，随着我国医学界治疗模式与国际的进一步接轨，从单纯的生物治疗向生物-心理-社会-医学治疗模式转变，对舒缓医学纳入医学教育的呼声越来越高。2014年2月20日下午，在北京协和医学院研究生院的《舒缓医学》正式开课。舒缓医学在中国还需要很多路需要探索，还有很多问题需要解决，而中国的妇科肿瘤中其舒缓医学发展几近于空白。更需要诸多同道努力同行。给妇科肿瘤患者以更积极的生命意义和更体面的生命尊严——秋叶与夏花同晖。我们妇科肿瘤医师责任还是艰巨的。路漫漫其修远兮，吾辈将上下而求索。


世界舒缓日

2004年英国首先提出把每年十月份的第一个星期六作为世界临终关怀及舒缓治疗日。这一提议得到了分布在欧洲、非洲、亚洲、美洲和大洋洲的数十个国家临终关怀及舒缓治疗组织的积极响应与大力支持。

 

参考文献
1.赵爱荣《宁养服务/舒缓治疗的概念》
2.吴宇峰《非传统的医学治疗方法——舒缓治疗》。
3. Gynecologic Oncology Hand book. A evidence base guide.
4，刘洪强，曹军《中国舒缓疗护发展现状》
5,成文武 《舒缓治疗与症状控制手册》上海科学技术文献出版社